Por una vida de calidad para las personas con Distrofia Muscular de Duchenne y Becker
La DMD y DMB no son un juego
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad rara y degenerativa que afecta a 1 de cada 5.000 niños (1) en España, mientras que la Distrofia Muscular de Becker (DMB), menos severa y de progresión más lenta, se diagnostica en 1 de cada 18.000 nacimientos (2).
La DMD genera una debilidad progresiva en la musculatura que deriva en serios problemas a nivel respiratorio y cardíaco. Actualmente no tiene cura. Por ello, un enfoque lo más integral posible por parte del sistema sanitario podría ayudar a mitigar el impacto tanto físico como emocional que experimentan los niños y sus familias.
Fuentes:
(1) Martínez-Hernández E, Muñoz-Torrero JF, Ruiz-García R, et al. Avance consenso en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la distrofia muscular de Duchenne. Neurología. 2018;33(2):110-119. Disponible en: https://www.elsevier.es/es-revista-neurologia-295-avance-consenso-el-diagnostico-tratamiento-seguimiento-S021348531830015X
(2) Duchenne Parent Project España. Guía educativa en DMD/DMB [Internet]. [Madrid]: Duchenne Parent Project España; 2020 [citado 2025 feb 24]. Disponible en: https://duchenne-spain.org/wp-content/uploads/2020/05/011-Guia-Educativa-en-DMD-DMB-WEB.pdf
Ayúdanos a descifrar El Enigma de la X
La DMD y DMB son enfermedades genéticas, asociadas a un gen que se encuentra en el cromosoma X, y que presentan grandes retos hoy en día. Entre estos retos destacan la carencia de tratamientos integrales y la complejidad en el manejo temprano de la enfermedad. (1)
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Fuente:
(1) National Human Genome Research Institute. Duchenne muscular dystrophy [Internet]. [Bethesda, MD]: National Institutes of Health; [fecha desconocida] [citado 2025 feb 24]. Disponible en: https://www.genome.gov/Genetic-Disorders/Duchenne-Muscular-Dystrophy
Sobre nosotros
El Enigma de la X es una iniciativa liderada por Duchenne Parent Project España e impulsada por Italfarmaco, que nace con el propósito de promover el bienestar y una vida de calidad para la comunidad de pacientes con DMD y DMB, y sus familias.