Queremos que los niños con DMD y DMB disfruten de una vida de calidad

Las 3 claves para descifrar el Enigma de la X

Lo que no se conoce, no existe.
Por ello, es esencial combatir el desconocimiento y promover la sensibilización a la población general, así como la formación y transferencia de conocimientos entre pacientes, familias, profesionales, investigadores e industria.
Mediante campañas institucionales de sensibilización para combatir el desconocimiento, la ampliación de programas de formación para profesionales sanitarios.

Las enfermedades de Duchenne y Becker no tienen cura.
Sin recursos suficientes, la comunidad científica no puede investigar y el conocimiento es clave para lograr vencer la DMD y DMB. Queremos potenciar la investigación científica pública y privada, que abarque el corto, medio y largo plazo.
El camino comienza con dotar de recursos a la comunidad científica y potenciar la investigación en todos los aspectos relacionados con la DMD y DMB, tanto a la hora de retrasar la aparición de sus síntomas, como a la hora de encontrar una cura.

La DMD y DMB afectan a muchas más vidas de lo que parece.
Estas enfermedades impactan tanto en los pacientes como en sus familias. Para asegurar una vida de calidad para todos los afectados, necesitamos un mayor acompañamiento y una mejor atención.
Es fundamental implementar programas de detección precoz de DMD y DMB, mejorar la derivación desde la atención primaria y reforzar el apoyo multidisciplinar con psicología, fisioterapia, endocrinología, neumología y logopedia para las personas con DMD, DMB y sus familias.

Y ayúdanos al descifrar el Enigma de la X